Vi behöver data om oss själva

Vid det här laget har väl de flesta insett att långa mätserier med objektiva data är ytterst värdefulla. Varför är då svensk sjukvård så ovillig att samla data från svenskarna? Diskussionen om allmän screening har pågått i årtionden och märkligt nog verkar man bara se kostnaden och inte den möjliga vinsten.

Artificiell intelligens
Google, Apple och Facebook samlar så mycket data om oss som de har möjlighet till. Samma sak gäller en mängd andra företag, där man har insett att stora mängder tillförlitliga data är nyckeln till nya och lönsamma AI-baserade tjänster.

I många fall ligger det här datainsamlandet via mobiltelefoner och smarta armband en bra bit över vad som rimligen är moraliskt eller lagligt acceptabelt. Men det tänker jag inte gå närmare in på idag.

Diagnostik
I stället tänkte jag fundera lite kring hälsovård, AI-baserad diagnostik och värdet av långa och stabila mätserier.

Alla har vi väl hört talas om eller råkat ut för felaktiga diagnoser. Det är absolut inget märkligt. Tanken att en läkare skall kunna ta lite prover och utifrån en enda uppsättning data och ett enda möte med en patient nå rätt svar är – vi kan väl kalla den lite naiv.

Det hela påminner lite om somliga klimatdebattörers sätt att plocka enstaka händelser och sedan generalisera till en heltäckande teori. Det kan bli prydligt och skrämmande, men hamnar ganska sällan särskilt nära verkligheten. Men nu gled jag visst utanför ämnet.

Om man i stället har tillgång till långa mätserier blir det hela enklare. Om mätningarna görs vid jämförbara tillfällen och tillräckligt ofta blir det möjligt att se förändringar på ett mycket tidigt stadium. Ju mer data desto bättre.

AI orkar
Problemet är förstås att ingen läkare orkar analysera långa mätserier. Möjligen kan han/hon ta en titt på de gamla mätningarna när det redan är uppenbart att något är allvarligt fel. I och för sig användbart, men kanske inte tillräckligt för att motivera återkommande provtagningar.

Men AI-tekniken förändrar förutsättningarna totalt. Artificiell intelligens är kanske inte så ruskigt intelligent, men den är fantastiskt uthållig. AI-systemet tröttnar inte på att jämföra gamla data och leta efter anomalier. Systemet tuggar och sväljer och klagar inte över att jobbet är tråkigt.

AI-systemet blir dessutom duktigare ju mer data som stoppas in. Det går ofta att hitta helt nya samband om man bara orkar vända och vrida på data. Något som ingen läkare orkar göra.

En gång om året
På sätt och vis finns en hel del data redan tillgängliga, men då för att någon annan har betalat för tjänsten. Många arbetare och tjänstemän får en årlig hälsokontroll betald av sin arbetsgivare och en del gör egna analyser. Jag har faktiskt en kompis som sedan många år har fört in sina mätresultat i ett Excel-ark och plockar fram statistik och anomalier. Men han är nog ganska ensam om att vara så systematisk.

I stället hamnar data lite här och där och används väl först när något börjar ”dra iväg” alltför mycket. Bra, men långtifrån optimalt. Och som sagt – det här gäller långtifrån alla.

Centrala data
Vad skulle det då kosta att låta alla göra en sådan här test en gång om året och samla de vanligaste standarddata, inklusive PSA för män. Förmodligen ganska mycket, men sannolikt inte lika mycket som de här data faktiskt är värda.

För vi talar ju faktiskt både om en fantastisk forskningsdatabas och en potentiell databas för AI-baserad diagnos. Och dessutom i ett land med världens förmodligen bästa folkbokföringssystem. Världens alla hälsovårdsföretag skulle stå i kö för att etablera sig i Sverige.

Magnetröntgen
Och varför inte gå vidare när man väl börjat. Magnetröntgen är en fantastisk teknik som snabbt och smärtfritt kan ta en 3D-bild av en människa. Det tråkiga är bara att utdata är så ohyggligt omfattande. Ingen läkare kan förväntas analysera så mycket data och han/hon har definitivt inte ork att jämföra data från olika tillfällen.

Men återigen – AI-tekniken har inga problem med tråkiga arbetsuppgifter. I takt med att datorerna blir kraftfullare blir det allt lättare att jämföra gigantiska datamängder. Det viktigaste är att ha tillgång till data.

Läkarna får konkurrens
AI-system är som sagt inte särskilt intelligenta och det finns säkert många tillfällen då en kunnig läkare kan dra intelligentare slutsatser. Men diagnostik handlar ändå i första hand om analys av data och det dröjer nog inte särskilt länge förrän AI kan ”slå” de flesta läkare vad gäller korrekta diagnoser. Kanske tråkigt för läkarna, men bra för oss andra.

Ännu intressantare är att vi skulle kunna få en ”proaktiv” sjukvård, där ökad datamängd hela tiden innebär större möjlighet att hitta fel i ett tidigt skede. Många sjukdomar är svåra att behandla när de väl fått växa sig starka, men lätta (och billiga) att behandla innan patienten ens märkt vad som håller på att hända. Totalt sett kan det mycket väl handla både om lägre kostnader och friskare liv.

Mycket görs redan
Mycket av det som jag skriver om är självklarheter och sådant som redan kommit långt inom forskarvärlden. Det finns också länder, som Estland, där man i åratal både har samlat data och gjort dem tillgängliga för internationell forskning.

I Sverige har vi unika möjligheter att skapa databaser med hälsoinformation. Det finns naturligtvis integritetsproblem, men knappast några olösbara sådana. De flesta ser nog fördelarna i bättre diagnoser och tidigare behandling. En årlig kontroll är knappast något som skrämmer (ett förvånansvärt vanligt argument) utan snarare något som ger trygghet. Åtminstone skulle jag uppskatta att ha en AI-robot som tittar igenom gamla data och letar efter egendomligheter.

Då tror man extra mycket på beskedet att ”det ser bra ut”.

6 Responses to “Vi behöver data om oss själva”

  1. Tyvärr så tror jag att det inte kommer att hända.
    Varför då? Jo alla (nästan) landstig/regioner sitter i sin egen lilla ankdamm och vill bestämma själva över sina datasystem. Så långt egentligen inget problem. Problemet ligger på en annan nivå. Systemen kan inte på ett transparant sätt dela grunddata. Det finns just nu minst tre stora journalsystem som inte är ”databaskompatibla alls”. Tanken var att alla skall bytas ut ”snart” och att det bara skulle bli ett i hela landet, det har redan skitit sig. Så länge som ”staten” inte ställer krav (läs villkorar pengar) så kan landstingen/regionerna göra som dom vill.

    Staten borde åtminstånde gå in och specificera hur databaserna skall se ut så att all information är flyttbar mellan systemen, notera att jag valde ordet flyttbar inte ordet konverterbar. För så fort du skall konvertera data så förloras alltid något, kanske inte ver 1.00 men när man kommit upp i version 12.6.8… Eller så skall data åtminstone klara av att flyttas fram och tillbaka mellan systemen en sju åtta gånger utan dataförvanskning (ingen viskningslekseffekt).

  2. Ett annat problem är läkarna, som motarbetar utveckling och förändring för att motivera sin existens.

  3. Med tanke på hur ineffektivt anordnad sjukvården är idag så är Götes tanke god, men det blir inte mer än just en tanke.

    Sedan är tanken mycket bra. Bra läkare kan nog slå AI, men bra läkare växer minsann inte på träd.

    Det var ett antal år sedan man pratade om att göra ett enkelt datorprogram som via ja/nej-frågor (flödesschema) kom fram till en möjlig diagnos. De räknade med att ett sådant program skulle slå majoriteten av läkarna. Det tror jag också! Jag undrar vart programmet tog vägen.

  4. Att låta de olika landstingen bygga upp var sitt system för datainsamling och screening är nog en garanterad väg till totalkollaps. Men så behöver det absolut inte bli.

    Det rimliga är snarare att se screening som en statlig angelägenhet med ett datasystem som är byggt enbart för ändamålet. Att sedan datainsamlingen sker på olika anlitade kliniker – det spelar ingen roll. Om staten betalar kan staten bestämma var data skall lagras och bearbetas.

    Om de olika landstingen vill komma åt data från sina olika system får de helt enkelt fixa egna gränssnitt och egna konverterare. Varken särskilt komplicerat eller dyrt.

    Tekniskt och ekonomiskt sett är det här inte så märkligt. Men politiskt kan det nog bli svårt.

    /göte

  5. Just hemkommen från den andra rundan som patient i det svenska journal-, info- och bildhanteringssystemet.
    Som redan sagts så existerar flera olika system, som inte är kompatibla mellan varandra, antingen pga åldersskillnader, revirpinkade eller idiotiska hämskor i form av hänvisningar till GDPR.
    Huruvida läkare o sjukvårdspersonal ser det som skydd för sin arbetstrygghet eller avancemang lämnar jag därhän, men jag kan bara redovisa all personal som jag träffat under denna tid, fr mitten nov till idag, är djupt irriterade över att behöva lägga timmar på att få ut adekvat information från andra sjukvårdsenheter, i stället för att nå den direkt på avdelningen/mottagningen med ett par knapptryckningar.
    Jag har turnerat runt inom hjärtkirurgin, med allt vad undersökningar, prover och förnyelse av data under tiden då man inte haft tillgång till tidigare provsvar och bilder.
    det är nästan så jag skulle behöva skriva en hel bok för att få med alla turer innan, runt och efter min hjärtoperation.
    Men , för att göra en lååååång historia kort, så kan jag konstatera att det inte ens på lokal nivå, t ex sjukhusen i Stockholm, finns ett enhetligt system som klara av ens så banala saker som att överföra högupplösta bilder i något av de befintliga standardformaten. Till detta kommer, (om det skulle vara möjligt), att man måste ha patientens skriftliga medgivande vid varje tilfälle, enl GDPR. – Säger man i alla fall.
    Därför sitter thorax-personalen på Nya KS i telefonsamtal med t ex SöS och diskuterar en upptäckt anomalitet som SöS sett på ultraljud och kan inte överför denna info så att Thorax-läkarna samtidigt kan se vad men funnit – allt i realtid.
    Detta är bara ett exempel i raden, för detta återkommer på alla plan, mellan alla vårdinstanser. Inte ens vårdcentralernas system går att utnyttja. Den till buds stående tekniken är att ladda ner info på dvd , men inte ens detta är kompatibelt mellan olika instanser.
    Man tar sig för pannan. för detta kostar oändliga summor i personal o vårdkostnader, för att inte tala om den fabulösa tidsspillan som drabbar hela systemet.
    Trots denna arbetssituation möts jag av en glada, hjälpande, engagerade, kunniga och professionella yrkesmän-/kvinnor, som trots huvudlösa politiker o andra gör en bragd varje dag.
    Hur kan man rättfärdiga sitt ämbete när man inte förstår att det inte går att skära ner på sjukvården, satsa på utbyggnad av kompatibla system mm, mm och framför allt ta personal från ett område som redan är sanslöst underbemannat ?
    Man borde ta in alla politiker för en verklig tur inom vården, ge dem den sanna insikten i stället för att de ska åka på en gräddfil till privat vårdgivare. Låt dem sitta 12 timmar på akuten för att insupa atmosfären, utan att få varken information eller behandling i väntan på att deras data/provsvar ska tröskas genom systemet och när en ledig resurs kan tala om för dem att det är återbesök en annan dag i väntan på provsvar eller mer info från extern vårdgivare.

  6. Jag, Håkan Isoz, har samlat på mig blodprovsdata från 1974 och lagt in dem i ett Excel-ark. Jag hade tänkt mig se trender, men det har visat sig lite svårt, då man tagit prover på lite måfå, det verkar som ett antal år är det populärt ta vissa prover. Om man avsätter de olika provtyperna på y-axeln och årtal på x-axeln, så ser man ansamling av mätvärden i olika områden. Jag tänker mig, att trender skulle indikera början till något fel och då kanske i kombination med olika mätdatas trender. Genom att samla in data från svenskarna och sedan låta dessa behandlas av AI-system, så kanske man skulle hitta, hur data förändras för olika sjukdomstillstånd och på det viset kunna sätta in rätt behandling i tid. Detta kommer nog att bli en ganska omfattande forskning, men ju tidigare dess bättre. Jag kan referera till cancerforskningen för rökare, då man på 60-talet talade mycket om risken för rökare att få cancer på olika konferenser, varför jag alltid frågade föredragshållarna, vad vi, som inte röker, utsattes för. Då blev det tyst ett tag och så sa man, att det är ju svårt, men det är ju det ni bör ägna er åt. Nu 50 år efteråt vet man, att det är nästan lika farligt.